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    Liebe Besucher dieser Internetseite,

    Sie befinden sich hier auf einer Informationsseite zum Krankheitsbild der “Fibrösen Dysplasie (FD)”. Der Inhalt dieser Internetpräsentation basiert ausschließlich auf Vorstellungen und Vorschlägen von Patienten mit FD. Im Mittelpunkt stehen Erscheinungsbilder mit einer Beteiligung von FD im Schädelbereich, da diese Seite im Rahmen einer Doktorarbeit an der Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn entsteht.

    J., Selbstbildnis (2009), In diesem Selbstbildnis versucht J., ihre Gesichtsasymetrie darzustellen.

    J., Selbstbildnis (2009), In diesem Selbstbildnis versucht J., ihre Gesichtsasymmetrie darzustellen.

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     J., Selbstbildnis (2007)

    J., Selbstbildnis (2007), "meine schrecklichen Narben" Bei J. wurde im Jahre 2007 FD/MAS diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war sie 7 Jahre alt. Nach etlichen Arztbesuchen malte sie im Sommer 2007 dieses Selbstbildnis.

    Die Idee, eine Internetinformationsseite von Betroffenen für Betroffene zu erstellen, entstand erst im Verlauf der Studie durch die enge Zusammenarbeit mit Patienten aus dem In- und Ausland, die vermehrt äußerten, dass sie nach der Diagnose ziemlich “alleine” standen und nur wenig Informationen über die Tragweite erhielten. Sinn und Zweck dieser Seite ist folglich nicht, einen “hochwissenschaftlichen” Beitrag darzulegen, sondern vielmehr eine Seite zu gestalten, durch die Patienten über Formen, Ausmaße und Möglichkeiten in Bezug auf Fibröse Dysplasie informiert werden. Um dieses Ziel zu verwirklichen, wurde versucht, entsprechende Fachbegriffe und radiologische sowie histologische Bilder so zu erklären, dass sie auch einem “Nicht-Mediziner” verständlich sind. Gerade dies war ein Wunsch, der von vielen Patienten geäußert wurde. Bei detaillierten Fragen können Sie über die angegebene e-mail Adresse Kontakt mit unserem Team aufnehmen. Da die Seite noch im Aufbau ist und auch künftig ständig überarbeitet werden soll, sind Anregungen von Betroffenen, die diese Seite besuchen, stets erwünscht.

    J., Selbstdarstellung (2009)

    J., Selbstdarstellung (2009)

    Unser besonderer Dank gilt an dieser Stelle den Patienten, die diese Seite überhaupt erst ermöglichten. Daher möchten wir uns zum Schluss den Worten von Oliver Sacks anschließen, der in seinem Buch “Migräne” sehr treffend formuliert: “Sie boten mir die klinische Wirklichkeit, von der alle Beobachtungen ihren Ausgang nehmen und an der jeder Gedanke überprüft werden muss. In einem sehr realen Sinn ist dies also …” ihre Seite.