Diagnose FD: Und nun… ???

Immer wieder äußern Patienten, wie hilfreich und wichtig ihnen der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen/ Foren ist. Aus diesem Grunde möchten wir im Namen der Patienten an dieser Stelle den Gründern/ Administratoren Herr Walter Niggli, Herr Andreas Bachschneider, Herr Philippe Brun, Frau Jenny Kyle, Frau Catherine Calhoun und Herr Charles Harles für ihr unermüdliches Engagement danken.

Deutschland, Schweiz, Österreich und weitere Nationen

Fibdys-Forum

Vor einigen Jahren wurde durch private Initiative  von Walter Niggli  ein sehr rudimentäres Forum für Fibröse Dysplasie ins Leben gerufen und  einige Jahre Später  mit dieser Plattform (durch Walter Niggli / Andreas Bachschneider fortgeführt), um Betroffenen neue und verbesserte Möglichkeiten des Austausches zu eröffnen, aber auch in der Hoffnung, zur Ursachenfindung beizutragen und die Ärzteschaft zur Mitarbeit animieren zu können. Wir, die Initiatoren, sind selbst Betroffene. Wir haben weder einen finanziellen noch einen materiellen Nutzen und uns steht auch kein Geld zur Verfügung. Wir realisieren dies im Sinne einer Hilfe zur Selbsthilfe und der Suche nach Ursachen und Betroffenen, welchen wir  so weit möglich  helfen und/oder  auch im Psychischen Bereich beistehen können. Viele sind auf der Suche nach “Leidensgenossen/Innen”. Einige haben Erfahrungswerte anzubieten,
welche wiederum andere verzweifelt suchen. Die Liste könnte noch lange weitergeführt werden. Wir  sind  dabei über die Landes-, Kontinents- und Sprachgrenzen hinaus gekommen. Im Laufe der Zeit hat unser Forum mehr und mehr Mitglieder begrüßen dürfen. Da gerade bei dieser Krankheit auch die Psyche eine große Rolle spielt, liegt uns der persönliche Kontakt zwischen den Mitgliedern sehr am Herzen, auch im Forum (kein Zwang). Wir sehen uns als eine große Familie, die dasselbe Leid miteinander teilt. Aus diesem Grund fand im Jahr 2008 das erste internationale Treffen von Mitgliedern des Forums und deren Angehöriger statt. Jeder, der wollte, konnte teilnehmen und war herzlich willkommen. Da die Resonanz darauf durchweg positiv war, wird die Leitung des Forums nach Möglichkeit, auch in den nächsten Jahren solche Treffen organisieren.

In diesem Sinne hoffen wir, dass uns noch viele interessierte Mitbetroffene finden werden und wir unsere Familie FibDys weiter pflegen , so wie gute Dialoge und/oder interessante Erfahrungswerte austauschen können .

Internationale Selbsthilfegruppe für Fibröse Dysplasie und artverwandte Krankheiten

Initiant/Gründer und Moderator: Walter Niggli                                                                                                                  Schaffung/Gestaltung/Bewirtschaftung, der neuen Plattform und Forummaster: Andreas Bachschneider                Kontakt:  FDForumMaster@aol.com                                                                                                                                                          Website: http://fibdys.foren-city.de

Frankreich

Assymcal

Assymcal a été créée en 1998 par les parents d’une enfant atteinte du MAS. Son siège social est à Marseille. Elle développe ses actions grâce au bénévolat de parents d’enfants malades ou d’adultes eux-mêmes atteints par
la maladie. Depuis sa création, elle organise des rencontres et milite pour permettre une meilleure prise en charge de la maladie (plaquette explicative, journal associatif, Conseil Scientifique….) En ce qui concerne le congrès sur Paris, nous sommes contents d’avoir réussi à rassembler autant de personnes (malades, médecins) concernés par le Syndrome de McCune-Albright , la Dsyplasie Fibreuse des Os, mais le contenu des interventions montre qu’un travail énorme est à fournir pour comprendre, instaurer des protocoles en fonction des diverses atteintes et faire en sorte que les médecins travaillent en complémentarité sur cette pathologie.
Philippe Brun

Association des Malades Porteurs du Syndrome de McCune-Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os.
20, rue Etienne Milan
13008 Marseille
Tel/Fax: (33) 0491228869-0676341559
assymcal@wanadoo.fr
Website: http://www.assymcal.org/

USA

Fibrous Dysplasia Foundation

Charles Harles, President
Fibrous Dysplasia Foundation, Inc.
15 Browns C t SE
Washington, DC 20003
info@fibrousdysplasia.org
Website: http://www.fibrousdysplasia.org

Fibrous Dysplasia Support Online

FDSOL was started in 1997 and has been dedicated to providing answers, support, and hope for those with Fibrous Dysplasia and for their families. Our members share information on experiences with pain, treatments, research, therapy, and most of all on support for this disease. It is next to impossible to get to talk to someone with Fibrous Dysplasia because it is such a rare disease. At FDSOL you get
to talk to many through e-mail. Our over 2500 members (500+ active) include people of all ages and from over 60
countries. They include Fibrous Dysplasia patients, and family members of those with Fibrous Dysplasia. Membership is also granted to doctors and medical professionals who treat Fibrous Dysplasia, and/or would like to learn more about it.
We invite you you to join our community here at FDSOL.
Jenny Kyle

moderator@fdsol.org
Website: http://fdsol.org/

MAGIC Foundation

The MAGIC Foundation (Major Aspects of Growth In Children) is made up of more than 15,000 families whose children have medical conditions which affect their growth. MAGIC is committed to reducing the emotional and physical trauma caused by growth disorders, resulting in healthier, happier children and consequently, adults. Within the MAGIC group dedicated to McCune-Albright syndrome and fibrous dysplasia, our passion is education, support, research and cure for MAS/FD. We believe that inspired advocacy, focusing on abilities and active compassionate communities can change the world.
Catherine Calhoun

mas@magicfoundation.org
Website: www.magicfoundation.org
chat group at: http://health.groups.yahoo.com/group/MASandFDchat