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    Auch andere haben ihre Erfahrungen gemacht…

    Erfahrungsbericht einer Mutter

    “Im August 2007 ist mir eine leichte Asymmetrie des Gesichtes bei unserem damals 11-jährigen Sohn aufgefallen. Es war kaum zu sehen, aber als Mutter ist man wahrscheinlich sehr aufmerksam, wenn es um die Kinder geht. Außer mir wollte es keiner beachten, die Auftreibung war wirklich nicht groß. Es lies mir aber keine Ruhe, weil es nicht vergehen wollte, und wenn man sein Gesicht zum Beispiel von oben anschaute, konnte man deutlich ein Unterschied zwischen links und rechts feststellen. Ein bisschen “dicke Backe” und ein etwas vorstehender rechter Wangenknochen. Wir dachten noch, es wäre eine Schwellung wegen dem Zahn (der neue Eckzahn kam gerade). Da es aber nicht besser wurde, sind wir im November zum Zahnarzt gegangen, vom Zahnarzt zum HNO, der uns sofort zur Kernspintomographie überwies weil in der Kieferhöhle kein Licht mehr war, das heißt kein Hohlraum mehr. Die Kieferhöhle war mit etwas ausgefüllt: “ein sehr beunruhigender Befund”. Bei der MRT wurde ein großer tumoröser Prozess festgestellt im Bereich Kieferhöhle, der nach oben bis an die Augenhöhle heran reicht. Mit Verdacht auf Sarkom, Adamantiom, Lymphom… sind wir in der HNO-Uniklinik X aufgenommen worden. Eine bioptische Abklärung war notwendig. Etwa zwei Wochen später hatten wir die Ergebnisse: Diagnose fibröse Dysplasie. Zum Glück, muss man in dem Zusammenhang sagen, obwohl ich natürlich nicht glücklich bin, dass mein Kind diese seltene und noch so wenig bekannte Krankheit hat. Es hätte aber viel schlimmer sein können.

    Wir sind mit der Betreuung in X sehr zufrieden. Unser Kind wird dort regelmäßig von einem Ärzteteam (Augenarzt, HNO und Kieferchirurg) untersucht (anfänglich jede drei Monate, jetzt jede 6 Monate). Wir sind auch beim Kinderendokrinologen gewesen um sicher zu sein, dass es sich hierbei um FD handelt und nicht um MAS. Es wurden keinerlei hormonellen Störungen festgestellt. Alle beteiligten Ärzte gehen davon aus, dass unser Kind die monostotische Form der FD hat, obwohl man es natürlich nicht beweisen kann. Man könnte eine Knochenszintigraphie vom ganzen Skelett durchführen aber es wäre eine hohe Belastung für den Körper. Wir haben davon abgesehen und hoffen einfach, dass er es nur an dieser einen Stelle hat. Zusätzlich gehen wir jede drei Monate zum Kinderneurologen um die Leitgeschwindigkeit der betroffenen Gesichtsnerven zu kontrollieren. Unser Sohn hat keinerlei Beschwerden. Ihm geht es sehr gut, er ist fröhlich und lebhaft wie immer und spürt von der Krankheit nichts. Alle bisherigen Nachuntersuchungen haben keine Veränderung ergeben. Wir hoffen, dass es so möglichst lange bleiben wird. Außer homöopathischer Unterstützung (ein Konstitutionsmittel) und psychokinesiologischer Beratung – beides haben wir sehr bald nach der Diagnose gemacht – können wir nur abwarten und regelmäßig kontrollieren”.

    Erfahrungsbericht einer Patientin

    “Im Januar 1999 spürte ich erstmals einen stechenden Schmerz an der Brustwirbelsäule, der nach ein paar Tagen langsam wieder verschwand und nur noch bei direktem Druck spürbar war. Ein halbes Jahr später machte sich der Schmerz an gleicher Stelle so heftig bemerkbar, dass ich einen Orthopäden aufsuchte. Dieser fertigte ein Röntgenbild, konnte aber nichts Auffälliges erkennen und injizierte an besagter Stellte Schmerzmittel mit Cortison.
    Im Jahr 2002 erfolgten 2 Bandscheibenoperationen im Lendenwirbelbereich L5/S1.
    Ständig plagten mich Müdigkeit, morgendliches Fieber und Nachtschweiß.
    Kurz vor meinem üblichen Termin beim Physiotherapeuten krachte es heftig an der gewissen Stelle nahe der Wirbelsäule. Der Physiotherapeut behandelte mich auf einen verschobenen Wirbel, indem er ziemlich Druck auf die Stelle ausübte. Jetzt war der Schmerz unerträglich und mir blieb nur noch der Gang ins Krankenhaus.
    Es wurde wieder ein Röntgenbild gemacht und von der Ärztin nur die unauffällige Brustwirbelsäule betrachtet, bis ich !!! sie auf die sichtbar deutliche Deformierung der linken Rippe aufmerksam machte. Beim anschließenden CT bekam ich sofort vom Radiologen schriftlich diagnostiziert, dass ein maligner (bösartiger) Tumor vorliegt. Mein Orthopäde vereinbarte einen Termin in der orthopädischen Tumorabteilung der Uniklinik Y. Dortige Diagnose: vermutlich Fibröse Dysplasie, beginnend am Wirbelkörper, übergehend in die 11. Rippe links, Zweifel entstanden jedoch durch die ungewöhnliche Größe der Knochenveränderung. Auch ein MRT gab keine Klarheit und um sicher zu gehen, dass im Inneren der Rippe nicht doch was Bösartiges wächst, wurde eine Feinnadelbiopsie durchgeführt. Leider führte auch diese zu keinem Ergebnis. Weiter folgte eine offene Biopsie, durch die die Diagnose FD endlich gesichert war und laut OP-Bericht eine große Weichteilkomponente entfernt wurde. Ein zuvor erstelltes Knochenszintigramm schloss aus, dass noch weitere Stellen im Körper betroffen sind. Bedauerlicherweise konnte im Nachhinein erkannt werden, dass bereits auf dem Röntgenbild von 1999 die beginnende FD sichtbar war. Im Entlassgespräch informierte man mich, dass in meinen Fall nichts zu machen sei. Danach hatte ich ca. 3 Jahre Ruhe. Ich fühlte mich fit wie früher, hatte keine Beschwerden, außer mal ein bisschen Zippen an der Rippe und war wieder voll leistungsfähig: Skifahren, Marathon skaten….
    Im Herbst 2006 krachte es wiederholt heftig in der Rippe und der Schmerz machte sich breit und damit wieder das unangenehme Gefühl von Schwäche.
    Erneute CT und MRT Aufnahmen ergaben weiteres Wachstum. Beim nächsten Besuch in der Uniklinik X wurde mir erklärt, dass die 11. Rippe sowieso nicht gebraucht würde und drückte mir die OP Unterlagen in die Hand, jedoch ohne Garantie auf Besserung. Seit 2 Jahren kracht es regelmäßig in der Rippe und der Schmerz, der einst an der Wirbelsäule seinen Ursprung hatte, reicht heute bis zur Brust und ich habe das Gefühl, die FD breitet sich kontinuierlich weiter aus. An manchen Tagen, besonders wenn es kalt ist, fühle ich mich total schwach, vergleichbar mit Gliederschmerzen bei einem grippalen Infekt, hauptsächlich im Bereich der Brustwirbelsäule. Durch Einnahme von Ibuprofen 400 bekomme ich die Situation einigermaßen in Griff. Da nur die Bauchlage völlige Schmerzfreiheit beim Schlafen gibt, habe ich in letzter Zeit öfters Probleme mit der Halswirbelsäule.
    Wiederum gibt’s Tage, an denen fühle ich mich extrem fit, auch in sportlicher Hinsicht. Ich nehme täglich 1-2 Calcium Kautabletten mit Vitamin D3 und verzichtete bisher auf die Einnahme von Biphosphonaten. Meine Hoffnung gilt einer Stagnation des FD Wachstums”.

    Erfahrungsbericht einer Mutter

    “Im September 1999 wurden unser damals 15jähriger Sohn und wir von der Diagnose völlig unvorbereitet überrollt.
    Aufgrund plötzlich aufgetretener starker Kopfschmerzen und eines damit verbundenen Sehausfalls (man vermutete spontan Migräne mit Aura) veranlasste der behandelnde Augenarzt (Professor an der nahegelegenen Universitätsklinik in X) aus Sicherheitsgründen ein MRT. Dieses wurde dann am folgenden Freitagnachmittag in der Radiologie der Universitätsklinik zu X angefertigt.
    Nachdem wir an diesem Tag sehr lange auf die Auswertung der Bilder gewartet hatten, eine Zeit, in der eine deutliche Hektik/Unruhe innerhalb der anwesenden Ärzteschaft spürbar war, wurden wir hereingerufen, und man stellte mir die Frage, ob unser Sohn häufig unter Nachtschweiss leide, ob er einen starken Infekt gehabt habe oder häufiges Nasenbluten vorläge. Dann teilte man uns mit, es sei eine Raumforderung zu erkennen und wir mögen doch bitte in die Augenklinik gehen. Dort angekommen, schickte uns der Bereitschaftsdienst, nachdem man sich das MRT angesehen hatte, kommentarlos in die HNO-Klinik, da dort der entsprechende Ansprechpartner sei.
    Mit der Weile war es schon Abend und die meisten Ärzte bereits im Wochenende.

    Als wir in das Sprechzimmer gebeten wurden, hingen -anders kann man es nicht ausdrücken- zwei Ärztinnen über dem MRT unseres Sohnes. Sie nahmen uns kaum wahr und baten uns nur flüchtig, Platz zu nehmen. Sie zogen es vor, darüber zu diskutieren, ob es sich nun um einen extrem bösartigen oder eher um einen nicht ganz so bösartigen Prozess handelt, wobei die eine der beiden mehr zu der Überzeugung neigte, dass die Radiologin das zu positiv sähe, da ja wohl schon ganz deutlich die Schädeldecke angegriffen und zerstört sei. Als ich um eine Aufklärung bat, sagte sie mir, dass es sich, wenn wir Glück hätten, um eine Form von Leukämie handele, ansonsten hätte unser Sohn leider nur noch ungefähr zwei Monate. Dies alles im Beisein des Jungen! Während man nun alle Untersuchungen für die montags zu erfolgende Gewebeprobe einleitete, kam auch der Professor, den man antelefoniert hatte. Ohne auch nur einen Blick auf die Aufnahmen zu werfen, sagte er zu mir: “Nun versuchen Sie sich zu beruhigen. Da kann man nichts machen. Das ist eben Schicksal.” Worte, die auch unser Sohn nie mehr vergessen wird.

    Bevor er uns nach Hause entließ -für den folgenden Samstag wurde noch ein CT vereinbart-, drückte er mir eine Packung Valium in die Hand und meinte, davon solle ich eine nehmen, damit ich zur Ruhe käme. Dem Jungen könne ich auch eine halbe geben. Nach der Auswertung des CTs am folgenden Morgen teilte uns der Radiologe voll sichtbarer Freude mit, dass es sich wohl doch wahrscheinlich um einen gutartigen Prozess handelt.
    Noch geschockt von der Erstdiagnose Tags zuvor, entschieden wir uns trotzdem, in Absprache mit dem Arzt, eine Gewebeprobe auf jeden Fall durchführen zu lassen, um wirklich Ruhe finden zu können.
    Die Diagnose FD erhielten wir nach der Biopsie. Unserem Sohn mussten wir versprechen, diese HNO-Klinik nie mehr zu betreten.
    Seitdem ist unser Sohn an der Universitätsklinik in X zur Kontrolle seiner FD und traf seit diesem Freitag weitgehend auf verständnisvolle Ärzte.
    Sein Augenarzt war sehr erbost über das unmögliche Verhalten dieser beiden Ärztinnen und rief, selbst einflussreicher Professor an dem Klinikum, diese zur Verantwortung. Sie stritten jedoch, wie mir zu Ohren kam, das geschilderte Vorgehen verständlicherweise ab.
    Unserem Sohn geht es gut; seine FD ist ruhig und trotz des Befalls im Gesichtsschädel spielt er aktiv Fußball und betreibt mehrere andere Sportarten.”

    Erfahrungsbericht eines Patienten

    “Im Sommer 2004 trat bei mir erst rechts, später auch links Tinitus in Erscheinung. Bei der Untersuchung der Ursache, empfahl mir der zweite Arzt, den ich aufsuchte, ein MRT des Schädels, um mögliche Ursachen festzustellen.
    (Übrigens der erste Arzt sagte, ich solle die Musik leiser drehen, nicht rauchen, keinen Alkohol trinken und ich solle mich mit dem Tinnitus abfinden.)
    Also ließ ich ein MRT machen, fuhr nach Hause, in Erwartung der Ergebnisse.
    Kaum zu Hause angekommen, rief die Radiologische Praxis an, dass noch eine weitere Untersuchung gemacht werden müsse. Im Vorgespräch zur zweiten Untersuchung erklärte mir die Radiologin, dass im Bereich des Clivus ein relativ großer raumfordernder Prozess zu sehen sei. Als Vordiagnose wurde Clivus Cordom angegeben. Mit dieser Diagnose bin ich dann zu meiner Hausärztin, die sich sofort mit dem im Ort praktizierenden Neurologen in Verbindung setzte. Ich bemühte mich um einen Termin in der Neurochirurgie des Krankenhauses X, weil über einen dort angestellten Arzt kurz zuvor ein Bericht über eine Operation im Gehirn bei vollem Bewusstsein im Fernsehen gekommen war. Dieser Arzt erklärte mir, ich solle mich einweisen lassen und er wolle eine Biopsie machen, um die weitere Behandlung festzulegen. Meine Hausärztin riet mir von einer Behandlung in X aus ihrer Erfahrung ab. Also setzte ich mich mit meiner Krankenkasse in Verbindung, wie viele Meinungen ich mir einholen könne. Zu meinem Erstaunen (ganz im Gegensatz zum Ruf der Krankenkasse) teilte man mir mit, ich solle mir mindestens drei Meinungen einholen.
    Dann bin ich ins UKB Y. Der Arzt, mit dem ich sprach, war der Meinung, das Clivus Cordom könne nur mit einer speziellen Bestrahlung in den USA sinnvoll behandelt werden.
    Diese würde etwa 100000€ kosten und ich hätte etwa ein Jahr Zeit, bis die ersten Ausfälle auftreten würden, wie Taubheit und Blindheit als schleichende Prozesse und so weiter. Auf Nachfrage bei der Krankenkasse, teilte mir diese mit, dass sie die Behandlung nur in Europa zu deutschen Sätzen bezahlen würde. Meine Eltern fingen an, Finanzierungsmodelle wie Versicherungskündigung und Spendenaufrufe zu entwerfen. Also wieder zur Hausärztin.
    Diese war der Meinung, im UKB könnten sie Verletzte schnell und mit möglichst wenigen Beschädigungen zusammenflicken, aber ich solle mir einen Arzt nehmen, der sich mit dieser Krankheit beschäftigt und ganz wichtig, der regelmäßig in diesem Bereich operiert. Sie rief dann den im Ort praktizierenden Neurologen an, welcher, ihrer Meinung nach, der bestmögliche Arzt in diesem Bereich sei. Dieser Neurologe empfahl mir einen Professor, der einen sehr guten Ruf bei schwierigen Fällen habe. Er machte auch gleich einen Termin bei ihm für 1-2 Wochen später fest. Dieser Professor erklärte mir dann, er könne mich operieren, ich solle nach Hause fahren und meine Angelegenheiten klären. Ich erklärte ihm, dass ich keine Angelegenheiten zu klären habe, und bekam einen Termin 2-3 Wochen später. Verwirrend während dieser Zeit war die Bestürzung meines Umfeldes. Ich habe mir zu diesem Zeitpunkt nie wirklich Gedanken um die Krankheit gemacht und habe mich von meinen Umfeld auch nicht verrückt machen lassen. Also habe ich mich beim Arbeitgeber und der Meisterschule abgemeldet (diese sollte meine Unterrichtunterlagen sammeln und auf meinen Abruf mir zusenden)
    Das Krankenhaus und das Personal machten einen kompetenten Eindruck (den sie auch erfüllten).
    Ich habe mir zu diesem Zeitpunkt und bis zur OP nie wirklich Gedanken über die Auswirkung der Krankheit und die Begleiterscheinungen gemacht sowie nie wegen möglicher Folgen der OP den Kopf zerbrochen. Ich sagte mir, das hat Zeit bis nach der OP, dann weiß ich woran ich bin. Nach der ersten OP (Biopsie) wurde meine Diagnose in Fibröse Dysplasie geändert.
    Nach der zweiten OP war ich nach Aussage meiner Frau etwa eine Woche sehr niedergeschlagen/depressiv, da sich durch die OP die bekannten „Folgeschäden” ergeben hatten. Zu diesem Zeitpunkt lehnte ich eine AHB ab. Als ich dann ein paar Tage später wieder zu Vernunft gekommen war, habe ich den Antrag auf AHB und Schwerbeschädigung gestellt. Dann nach Hause für ca. 2 Wochen.
    Im Dezember AHB in V. Die Behandlung zeigte relativ gute Fortschritte, ich lehnte eine Verlängerung über die Feiertage ab und ging nach Hause.
    Im Januar habe ich in Absprache mit meinem Arbeitgeber meine Abendschule trotz Krankschreibung fortgesetzt. Anfang Februar ging ich wieder arbeiten, die ersten 2 Monate, bis ich meinen Führerschein wieder hatte und nach Aussage des Neurologen die Gefahr der epileptischen Anfälle vorbei war, im Büro, danach wieder in meiner alten Tätigkeit.
    Abgesehen von der Taubheit der rechten Zungenhälfte(mit Verlust des Geschmacksinnes)und der Beeinträchtigung der rechten Gesichtshälfte, habe ich keine Folgen durch die OP. Seitdem gehe ich einmal im Jahr zur Nachuntersuchung (MRT, Neurologe und zu dem Professor).
    Ich habe dann 2005 meinen Meister gemacht und werde dieses Jahr den Technischen Betriebswirt abschließen. Durch die geringen Beeinträchtigungen nehme ich die ganze Sache mit Humor, denn wer kann schon behaupten, er habe was im Kopf und kann dann noch Beweisfotos vorlegen?!”

    Erfahrungsbericht einer Patientin

    “Also ich erzähle ein wenig meine Geschichte. Bitte entschuldigt meine teilweise falsche Ausdrucksweise, aber ich lebe seit 13 Jahren in Spanien und spreche kaum noch Deutsch.

    Bei mir wurde mit 4 Jahren Migräne diagnostiziert, und ich wurde neun Jahre lang behandelt für Migräne. Nie wurde irgendeine RX gemacht oder sonstiges, obwohl ich Akupunktur machte, ohne Erfolg. Mit 13, als ich versehentlich beim Augenarzt war mit meiner Mutter und einen Routine check machte, wurde festgestellt, dass ich auf dem linken Auge nur eine Sehfähigkeit von knapp 20 % hatte. In dem Moment sind alle Alarme aufgegangen, und ich wurde innerhalb einer Woche von sämtlichen Ärtzten beurteilt und studiert, bis man endlich eine Diagnose machen konnte. Kurz darauf wurden zwei Notoperationen durchgefürt, mir wurde gesagt, dass ich innerhalb sechs Wochen blind seien würde, wenn ich nicht operiert werde. Das war 07/1996. Nach einem Monat Krankenhaus in der Uniklinik X wurde ich dann entlassen und bin nach Spanien ausgewandert.
    Ich war nach sechs Monaten zur Nachuntersuchung wieder nach Deutschland zuruck, da ich durch die zweite Operation etwas gelähmt ware. Dies hat sich ubrigens wieder fast geheilt bis auf ein paar Stellen, die hypersensibel geblieben sind und ein paar gelähmte Stellen, aber ohne grossen Nachteile.
    Nach meinem letzten Aufenthalt in Deutschland hatte ich entschieden, meine weitere Behandlung in Spanien weiterzuführen.
    Also fing alles von vorne an: sämtliche Tests hier in Spanien, bis ich dann im Jahr 2001 erneut operiert wurde, mir wurde gesagt, dass in Deutschland keine gute OP gemacht worden ist. Wie auch immer, wurde ich erneut operiert, aber dadurch habe ich meinen Geschmack- so wie meinen Geruchssinn verloren. Ebenso nach der OP wurde festgestellt, dass eine Fistula (Loch zwichem dem Gehirn und dem Nasenbereich entstand) aus diesem Grund verlor ich die Flüssigkeit von meinem Gehirn. obwohl mir das keiner am Anfang glaubte.
    Nach einer Zeit wurde bei mir dann eine OP vorgenommen, um eine Drainage vom Kopf ueber den Ruecken in den Magen zu legen, um die Fistula zu schliessen: ohne Erfolg, aber mit der Konsequenz, eine discopatia degenerativa von L4 und L5 zu leiden (ich glaube auf deutsch ist das ein Bandscheibenvorfall) sowie eine sehr schlimme Ciatica durchzumachen. Auf Grund der Drainage, durfte ich acht Monate im Bett liegen, da ich jedes mal beim Aufstehen fast ohnmaechtig wurde, bis zu dem momento, wo ich Anfang Januar eine sehr starke Erkaeltung hatte und im Endeffekt mit meningitis erneut im Krankenhaus war. Ab dem Moment hatte ich eigentlich die Nase voll, von dieser ganzen Angelegenheit, also hatte ich den Arzt gebeten, die Drainage zu entsorgen. Das wurde dann auch gemacht, und eine neue OP wurde vorgenommen, um die Drainage zu entfernen. Außerdem wurde eine Rinoplastia vorgenommen um die Fistula zu schliessen. Nach diesem procedere wurde mir im Nachhinein gesagt, dass ich nur eine Rinitis gehabt hatte, obwohl ich das bis heute nicht glaube.
    Nach dieser ganzen Geschichte wollte ich erstmal ein bißchen Ruhe und nichts mehr von Ärzten und Krankenhaeusern wissen, bis ich dann im Jahr 2003 schwanger wurde (gluecklicherweise hatte ich genetische Tests machen lassen, um bestaetigen zu lassen, dass mein Kind diese Krankheit nicht habe kann). Nach einer relativ problemlosen Schwangerschaft wurde mein Sohn mit Kaiserschnitt geboren. Nach kurzer Zeit wurden dann erneut Tests gemacht, und man hat festgestellt, dass sich die Dysplasie erneut durchgesetzt hat. Mir wurde jedoch gesagt, dass eine OP nicht moeglich waere, da schon in drei OPs mein Kopf aufgemacht worden ist und im Inneren alles ziemlich unsicher ist, und die Konsequenzen schlimmer sein koennten. Also wurden mir eigentlich keine Moeglichkeiten geboten.
    Nach Nachforschungen im Internet hatte ich dann von einem Medikament gehoert, Palmidronat, und erzaehlte dies meinem Arzt, der sofort damit einverstanden war, dies zu probieren. In den naechsten zwei Jahren war ich dann zweimal im Jahr fuer drei Tage im Krankenhaus, um dieses Medikament intravenös zu erhalten. Nach knapp zwei Jahren wurden dann erneut Tests gemacht mit dem Resultat, dass es nur noch schlimmer geworden ist.
    Das war dann der Moment, wo mir meine Hoffnungen entrissen worden sind.
    Bis ich erneut meinen Routinetest bei meinem Augenarzt machte und mir gesagt worden ist, dass das linke Auge nicht mehr nuetzlich sei und im rechten Auge ich nur noch eine Sehfaehigkeit von 40 % habe. In dem Moment suchte ich erneut Ärzte auf. Diesmal bin ich privat zu verschiedenen Ärzten nach Y gefahren, aber alle kamen mit der gleichen Antwort: Man kann nichts machen. Also das einzige, das ich jetzt habe, ist die Hoffnung, so lange wie moeglich auszuhalten.
    Im Moment leide ich unter sehr starken Kopfschmerzen, Rueckenschmerzen, und die meisten meiner fuenf Sinne sind beschaedigt.”

    Erfahrungsbericht eines Patienten

    “Da mein Fall im Vergleich zu anderen, die mir bekannt sind, sehr leicht
    ist, habe ich entsprechend weniger Beschwerden, obwohl man das auch nicht
    pauschal sagen kann. Bei mir sind 5 oder 6 Rippen betroffen von denen 2 oder 3 mal sporadisch anbrechen. Ich kenne z. B. einen Patienten, bei dem es nur eine Rippe ist, die ihm aber wesentlich öfters Probleme bereitet.
    Manchmal habe ich jahrelang keine Probleme. Ich komm damit ganz gut zu Recht und bin die meiste Zeit beschwerdefrei. Sollte doch mal eine der Rippen anbrechen, so kommt es zu leichten bis mittleren Schmerzen die idR nach 1-2 Wochen wieder vorbei sind. Ich lebe also sehr gut mit meiner Krankheit und sehe keine Veranlassung die betroffenen Rippen entfernen zu lassen (wie mir mein Arzt vorgeschlagen hat). Ich nehme regelmäßig Kalzium D3 und mache Sport um die Knochen und das umgebende Muskelgewebe zu stärken und zu festigen.”

    Erfahrungsbericht einer Patientin

    “1996 hatte ich zum ersten Mal Kopfschmerzen. Es traf mich bei einem Kundenbesuch – und ich fiel fast vom Stuhl. Ich musste meinen Mann anrufen, dass er mich abholte, weil ich nicht mehr Auto fahren konnte.Die Ärztin schickte mich zu einem CT nach X. Die Radiologin schaute lange auf das Bild, konnte nichts damit anfangen, was sie sah und vermutete eine Migräne. Im darauffolgenden Winter ging ich zu unserem Hausarzt, der ein Röntgenbild wegen eines Verdachts auf Sinusitis machte. Er meinte dann, der Nasenraum sei frei, aber im Kopf sei etwas, was dort nicht hingehörte und schickte mich zum CT nach Y. Der Radiologe schaute sehr lange auf das Bild und sagte, dass er so etwas noch nie gesehen hätte und kam schließlich zu dem Schluss, dass es harmlos sei und schickte mich nach Hause. Überglücklich feierten wir mein neues Leben. Am nächsten Morgen um 7:oo Uhr rief mein Hausarzt dann an: Der Radiologe hätte die ganze Nacht über den Bildern gebrütet und hätte einen Verdacht. Ich müsse sofort in die Uniklinik. Du kannst dir meine Panik sicher vorstellen?! Dann ging die Odyssee los: Mehrere Termine in den Unikliniken in W und Z folgten. Jeder wollte „die Matschbirne”, wie ein Assistenzarzt treffend formulierte, mal anschauen und es wurde hin und her überlegt, was zu tun sei. Der Verdacht war eindeutig: Fibröse Dysplasie Jaffé-Lichtenstein. Schließlich folgte im Juni 1997 die erste Operation. Der Schädel wurde von Ohr zu Ohr aufgetrennt und die Stirnhöhle von dem zusätzlichen Material freigeräumt. Die Pathologie bestätigte den Verdacht. Nachdem die Schmerzen zunächst weg waren, ging es kurze Zeit später wieder los und es folgten weitere Operationen in März und Dezember 1999. Der Stirnknochen wuchs immer weiter. So entschloss sich der behandelnde Professor, den Stirnknochen vollständig zu entfernen, was im Februar 2001 auch geschah. Ich lag nur ein paar Tage auf der Intensivstation. Anschließend kam ich zur Reha nach V und lief einige Monate mit einem „halben Kopf” herum. Das sei gar nicht gefährlich – ich dürfte mich nur nicht stoßen oder gar fallen – eine tolle Zeit! Im Juni des Jahres wurde mir dann ein speziell für mich in S angefertigtes Implantat aus Titan eingesetzt und ich wurde als geheilt entlassen. Ich muss dazu sagen, dass ich nach jeder OP nur wenige Tage krank feierte und danach wieder arbeitete. Die Pausen wurden jedoch jedes Mal länger. Und unser Betriebarzt erklärte mir, dass ich nicht mehr arbeitsfähig sei und aufhören müsse. Ich wollte aber arbeiten und setzte das auch durch. Leider gab es dann einen Infekt. Mein Kopf schwoll über Nacht an und ich musste notoperiert werden im August – eigentlich hatten wir unseren Urlaub geplant und mein Mann plante jetzt meine Beerdigung – so schelcht ging es. Täglich wurde das Innere meines Kopfes mit Antibiotika gespült. Eine Tortur, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünsche….

    Eine Woche lang war mein Zustand mehr als kritisch -und schließlich gab es eine weitere OP, in der das Implantat wieder entfernt wurde. Und ich wurde zum Erholen nach Hause geschickt. Im Januar 2002 bekam ich dann ein neues Implantat, wieder aus Titan, das ich jetzt auch noch trage. Das waren inzwischen acht Operationen am Kopf – und jedesmal alles aufgeschnitten…. Erst ging es mir gut – dann ein erneuter Crash – vom Kunden kam ich wieder direkt in die Uniklinik. Mein Mann war in den USA, ich konnte ihn nicht erreichen (und er mich auch nicht, weshalb er sich die allergrößten Sorgen machte und schließlich einen Kollegen zur Suche ansetzte!) und meine Tochter stand mittags vor der Haustür und wusste nicht, was los war. Ich war nicht ansprechbar. Nur gut, dass eine Freundin für sie sorgte und die nächsten Tage sich lieb um sie kümmerte bei sich zuhause. Seit dieser Zeit hat meine Tochter auch ein Trauma. Sie hat so viele ihrer Geburtstage im Krankenhaus an meinem Bett verbacht und dann noch dieses Erlebnis – sie kam oft nachts und klammerte bei Tag. Aber das kann man ihr auch nicht verdenken, meine ich. Überhaupt hat sie das sicher sehr geprägt…

    Nun, aber damit war mein Schicksal besiegelt. Alle Ärzte redeten mir ins Gewissen, dass ich nicht mehr arbeiten solle. Sicher ist Stress kein Auslöser für die Krankheit, aber er fördert die Anfälle. So gab ich endlich bei und reichte alles ein. Der Betriebarzt meinte nur triumphierend, das habe er mir ja gleich gesagt! Die Kopfschmerzen kommen in Abständen in wahnsinniger Heftigkeit. Die Ärzte zucken nur mit den Schultern. Die meisten haben noch nicht einmal den Namen der Krankheit gehört und betrachten mich als Forschungsobjekt. In den Jahren habe ich unzählige CTs, MRTs, Knochenszintigramme und sogar ein PET über mich ergehen lassen müssen, habe so viele Infusionen bekommen, dass die Venen kaputt sind und überhaupt… Man sieht die Erkrankung, weiß aber nichts darüber und die Schmerzen sind von außen ja nicht sichtbar…

    Meine Freundin (selber Ärztin) hat Kontakte zu vielen Kliniken. Ich habe bei einer Firma in den Kontakten suchen dürfen, über die großen Krankenkassen und hoffe immer wieder auf News, aber langsam glaube ich nicht mehr daran. Der Professor in X schlägt eine Revisions-OP vor, da wieder etwas gewachsen ist, aber ich mag einfach nicht mehr. Ich glaube nicht mehr daran, dass das Geschnippel noch hilft. Und so werden immer nur die Symptome, die Schmerzen bekämpft. Auch da habe ich schon eine halbe Apotheke hinter mir. Seit Juni werde ich vom Schmerzzentrum in X betreut. Und seit November bekomme ich diesen Medikamenten-Cocktail. Aber – wie gerade erst gesehen – wenn es ganz schlimm ist, hilft nur noch Morphium. Wer diese Schmerzen nicht kennt, kann sich sicher nicht vorstellen, was da passiert, es ist einfach unbeschreiblich. Ich kann es mit nichts vergleichen. Wenn es halbwegs gut geht, verdränge ich das meist alles, wenn der Schmerz kommt, ziehe ich die Decke über den Kopf und möchte nur noch sterben.
    Aber für meine Tochter muss ich stark sein!”

    Erfahrungsbericht einer Patientin

    “…. ich habe seit meinem 19. Lj. das McCune-Albright-Syndrom mit fibröser Knochendysplasie nach Jaffe Lichtenstein in der rechten Körperhälfte. Damals hatte ich eine Deformierung des rechten Oberschenkel, die mit einer Umstellungsosteotomie begradigt wurde. Es waren noch keine Veränderungen im Kopfbereich vorhanden. Es folgten noch weitere OP’s am Skelettsystem. So wurde der Oberschenkel noch mit Knochenspänen aus dem li. Schienbein und der Oberschenkel mit Knochenspänen aus beiden Beckenkämmen stabilisiert. Als dann noch das Becken wegen der FD zu brechen drohte, wurden mir 2 gesunde Rippen von der li. Seite ins Becken eingesetzt, sowie Kieler Knochenspan.

    Hormonstörungen, wegen der Hirnanhangdrüse, verursachten dass zu wenig Cortison produziert wurde, auch wurde mehrfach die Schilddrüse wegen heißer Knoten bis schließlich zur Strumektomie operiert.

    Ich hatte mehrere Kopfops (Dekompression des Sehnerven). Inzwischen ist leider das Gesichtsfeld sehr stark eingeschränkt und wegen der Vernarbungen, die durch die Ops entstanden sind, kann man jetzt nichts mehr machen. Aber immerhin hat sich die allmähliche Erblindung durch die Ops hinausgezögert, so dass ich jetzt noch wie durch ein Loch wenigstens fast ein Viertel des Gesichtsfelds sehen kann. Es wurden auch Knochenteile aus 
der rechten vorderen Stirnseite entnommen, um das Gehirn zu entlasten (ich hatte über ein Jahr lang Hirndruck), außerdem war das rechte Auge von der Knochenmasse aus der Augenhöhle herausgedrückt worden, so dass ich Doppelbilder sah. Im Gesichtsschädel wurden Knochenteile entfernt, um eine Begradigung des Gesichts zu erreichen. All diese Ops haben mir sehr geholfen.

    Ich hatte starke Ohrgeräusche, wie Tinnitus, es wurde fälschlicherweise ein Akkustikusneurinom diagnostiziert. Tatsächlich handelte es sich um die FD. Es traten Drehschwindelattaken auf, die gleichzeitig zu Übelkeit und Erbrechen führten. Ich konnte nicht mehr gerade gehen und schleppte mich kriechenderweise ins Bad. Leider war der Hörnerv nicht mehr zu retten, so dass ich seit 1990 auf dem rechten Ohr vollständig taub bin. Übrig sind nun noch epileptische Anfälle, die zum einen auf Medikamente zurückgeführt werden, zum Teil aber auch auf die zellarme Knochenstruktur der FD. So ist sogar die These aufgestellt worden, ob es möglicherweise einen Zusammenhang mit einer vor 5 Jahren stattgefundenen Leukämie (AML, FAB 3) und einer danach bis zum heutigen Tag gebliebenen Leukopenie /Neutropenie.

    Jahrelang habe ich neben der Anfallsmedizin auch L-Thyroxin, Rocaltrol , Calcium und Fosamax als Wochentablette eingenommen. Schmerzmittel wurden sowohl Rheumamittel, als auch Valoron, Haldol, Novalgin, sowie jede Menge verschiedener Bisphosphonate wie Calcimagon, Aredia, zum Schluss im vergangenen Jahr Aclasta ohne Erfolg ausprobiert.

    Wegen ständig aufgetretener Cysten im Unterleib hatte ich mehrere OP’s. Die Mens, die übrigens im Alter von 8 J. begann, ist bis zum heutigen Tag nicht regelmäßig, wobei ebenfalls hier eine These besteht. Nämlich, dass sie wegen der Cysten in den Eierstöcken nur vorgetäuscht sein könnte.

    Was noch die Hypophyse angeht, so kam es zu einer Unterversorgung von Cortison, weshalb ich eine Zeit lang Hydrocortison zu mir nehmen musste. Und wegen depressiver Verstimmungen Edronax. Im Übrigen taucht selten mal eine Unterzuckerung auf. Wegen all der hormonellen Störungen bin ich regelmäßig in endokrinologischer Behandlung.

    Wegen des schlechten Blutbildes ist mir von Hämatologen angeraten worden, Paracetamol gegen die Schmerzen zu nehmen. Außerdem wird zur Zeit eine Umstellung von 3 Anfallsarzneien auf zwei gemacht. Bis jetzt sind keine weiteren Anfälle aufgetreten, ich wünsche mir, dass es so bleibt. Seit den letzten vor ca. 3 Wochen, hat sich mein Leben wieder mal stark verändert, denn ich darf kein Auto mehr fahren, auf das ich jedoch in starkem Maße angewiesen war. Schon allein, wenn es um den täglichen Einkaufsbedarf geht. Da ich keinen Anspruch auf eine Pflegestufe habe (ich kann ja mein Butterbrot noch selbst streichen), bin ich auf Behindertenfahrdienste angewiesen. Zwar ist das auch schon eine Hilfe, um privat irgendwo am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, aber Einkäufe müssen wir, mein Mann, ebenfalls behindert und ich, genau wie Medizin für meinen Mann, die auf der roten Liste steht und unsere Haushaltshilfe, die uns den Fußboden wischt, weil wir dazu nicht in der Lage sind, selbst bezahlen.”

    Erfahrungsbericht einer Mutter

    “Am 5.1.2007 wurde bei unserer Tochter in X ein MRT wegen ständiger Kopfschmerzen gemacht. Dieses MRT ergab, dass unsere Tochter angeblich einen Tumor im Kopf hat und deshalb so schnell wie möglich in eine Klinik sollte. Die Woche darauf wurde sie dann nach Y in die Kinderkrebsklinik eingewiesen. Dort hatte man nur diesen einen Befund von X und sagte uns, dass es nicht nur ein Tumor ist, sondern zwei. Der Oberarzt teilte uns zusammen mit unserer Tochter mit, dass es sehr schlecht aussieht und man könnte für sie außer Chemotherapie und Bestrahlung nichts mehr tun.Wir waren am Boden zerstört.

    Danach fingen sie erst an sämtliche Untersuchungen zu machen. Sie wurde auf Lungenmetastasen untersucht und von Kopf bis Fuß alle Knochen untersucht, weil sie dachten der bösarige Tumor hätte schon alle Knochen angegriffen. Man konnte sich nicht vorstellen, warum es unserer Tochter noch so gut geht, denn laut Aussage er Ärzte hätte man doch schon im Mund oder irgendwo anders etwas sehen müssen.

    Da sie aber auch am rechten Unterkiefer große Deformationen hatte, dachte man, der ganze Kiefer bis hinter das rechte Auge wäre befallen. Also beschloß man dann eine Biopsie zu machen. Dort wurde ihr ein Stück Knochenmaterieal entnommen. Die Probe war negativ. Zwei Wochen später nahmen sie nochmal eine Probe, weil sie sich nicht sicher waren, ob nicht doch an andere Stelle was zu finden sei. Diese Probe war wieder negativ und man sagte uns dann, dass es FD sei. Leider hatte unsere Tochter nach der letzten Biopsie ständige starke Schmerzen, die nicht mehr zu ertragen waren. Wir fuhren fast jede Woche nach Y und niemand unternahm was. Man verschrieb ihr ständig andere starke Medikamente bis hin zu Morphin. Sie bekam starken Juckreiz, Übelkeit und war sogar bewußtloß. Man wies sie wieder ein und sagte es wäre ein epileptischer Anfall. Was natürlich Quatsch war. Nach ständigen hin und her wurden wir dann nach einen halben Jahr endlich mal zu einen Neurologen in Y geschickt, welchen wir dann auch noch bezahlen mussten, obwohl wir den Eindruck hatten, dass er mit dieser Krankheit keinerlei Erfahrung hatte wie eigentlich alle Ärzte in Y. Das wurde uns auch gesagt nachdem ich mich beschwert hatte und uns jeder Arzt nur noch aus dem Weg ging.

    Da schon in Y ein OP Termin feststand, bekam ich es dann doch mit der Angst zu tun und habe zum Glück im Internet das Forum für FD gefunden.”